”Det går åt rätt håll, men långsamt”

”Det går åt rätt håll, men långsamt”

Ebba Hult är samordnare och en av initiativtagarna till den nystartade plattformen ”Nollvision cancer”, där många aktörer på cancerområdet gått samman.

”Nollvision cancer” finansieras av Sveriges innovationsmyndighet Vinnova som ser det som en miljö där innovationer, som stärker kampen mot cancer, kan utvecklas.

– Ordet ”nollvision” har så klart inspirerats av det som finns inom trafiken. Där har man kommit långt med att få ner antalet dödsoffer genom ett systematiskt, resultatorienterat och interorganisatoriskt samarbete. Ordet syftar inte på att vi skulle kunna uppnå att ingen insjuknar i cancer. Men vi vill bidra till att antalet insjuknade minskar och att cancer går från att vara en dödlig sjukdom till en botbar eller kronisk sjukdom, säger Ebba Hult.

– Just för att den visionen i praktiken betyder att antalet som lever med cancer eller med att ha haft cancer ökar, är frågor om livskvalitet och rehabilitering en viktig del av vårt arbete. Vi är till exempel i färd med att starta ett utvecklingsarbete under ledning av organisationsforskaren Mats Tyrstrup, som ska leda fram till en ny rehabiliteringsfilosofi och nya arbetssätt. Det kan handla om utvecklad egenvård och e-hälsolösningar med utgångspunkt i livssituationen och livskvaliteten där flera aktörer i samhället involveras och samordnas. Vi prövar först med diagnosen lungcancer i region Uppsala och hoppas sedan kunna skala upp nationellt och till fler diagnoser.

2010 fick Sverige en ”cancerstrategi”, antagen av regering och riksdag. När beskedet kom från Vinnova att satsa på etableringen av ”Nollvision cancer” var Ebba Hult redan anlitad för att uppmärksamma tioårsjubileet. Det blev ett välbesökt arrangemang på Karolinska Institutet med människor som på olika sätt arbetar mot cancer, från prevention via forskning och behandling till rehabilitering.

– Det passade väldigt bra att jag höll i arrangemanget och kombinerade det med starten av ”Nollvision cancer”, som vill vara en knutpunkt mellan olika aktörer. Och med några veckors marginal till coronautbrottet kunde det tack och lov genomföras!

– Det har hänt enormt mycket under strategins första tio år. För många cancerformer gäller att överlevnaden ökat kraftigt. Men vill man anlägga ett dystrare perspektiv kan man säga att den här milstolpen också påminner om hur mycket som finns kvar att göra. Antalet som får cancer ökar och vissa cancertyper uppvisar fortfarande hög dödlighet. Lungcancer är ett exempel, konstaterar Ebba Hult.

På rehabiliteringsområdet har vi inte alls kommit så långt som vi borde. Jag ser CancerRehabFonden som en viktig partner i vårt fortsatta arbete.

– För mig var det viktigt att CancerRehabFonden deltog i tioårsfirandet. Generalsekreteraren Pia Watkinson medverkade i ett seminarium i stora aulan. Rehabiliteringsområdet är ett av dem där vi inte alls kommit så långt som vi borde. Jag ser CancerRehabFonden som en viktig partner i vårt fortsatta arbete.

Du säger att vi inte kommit så långt som vi borde i fråga om rehab. Hur mycket vet vi egentligen om det som händer ute i regionerna på det området?

– Vi vet en del genom de sex regionala cancercentrum, RCC, som inrättades som en del i cancerstrategin. De har i sin tur ett paraply som heter ”RCC i samverkan”, som är en viktig partner i Nollvision cancer. RCC jobbar mycket med att förmå regionerna, alltså de gamla landstingen, att göra mer på rehab-området. Bland annat har man tagit fram ett nationellt vårdprogram just för rehabilitering. Det är via RCC jag har den entydiga bilden att det går åt rätt håll men att det är långt kvar tills alla erbjuds och får den rehabilitering de behöver.

”Det går åt rätt håll” säger du. Finns det siffror på det?

– Mycket av den rehabverksamhet som finns i regionerna vänder sig till många patientgrupper, inte bara de med cancer, varför det kan vara svårt att särredovisa. Jag vet att CancerRehabFonden efterfrågat siffror just vad gäller cancerrehabilitering. Det kan vara ett gemensamt intresse för fonden och oss att få fram hårda siffror just vad som gäller cancerrehabilitering.

Lika självklart som det är vårdens ansvar att hjälpa en person som IVA-vårdats vidare i livet borde det vara att hjälpa en nyopererad cancerpatient.

Till sist, apropå det du just var inne på. 2020 är ett speciellt år på grund av det stora antalet covid 19-patienter. Respiratorvårdade kräver ofta mycket rehabilitering. Finns det en risk att det gör att ännu mindre resurser satsas på cancerrehabilitering?

– Jag vill tänka att det ökande intresse för rehabilitering vi ser nu, i spåren av corona, kan spilla över också till cancerrehabilitering. Vi ska komma ihåg att ett antal människor har båda sjukdomarna. Ibland är insatserna som behövs desamma, ibland är de helt olika. Men lika självklart som det är vårdens ansvar att hjälpa en person som IVA-vårdats vidare i livet borde det vara att hjälpa en nyopererad cancerpatient. Men riktigt där är vi inte. Det är en uppgift som många goda krafter måste hjälpas åt att klara!

Läs mer om aktuell forskning och bristen på sammanhållen cancerrehabilitering

”Dagens filantroper vill använda sina resurser till insatser som ger konkreta, mätbara resultat.”

Många ideella organisationer skulle inte kunna bedriva verksamhet utan privatpersoners engagemang och gåvor. Vi bad Lars Trägårdh, författare och professor… …

”Det är svårt för andra att förstå vilken käftsmäll det är att få cancer”

Dounnia drabbades av magsäckscancer och gick igenom en tuff behandling. Här berättar hon om hur rehabveckan hjälpte henne framåt, gav… …