"Jag vill inte traska runt i det här cancerlandet längre"

Josefin Abel har för andra gången behandlats för livmoderhalscancer. För att hitta tillbaka till sig själv ansökte hon om att få åka på rehab hos CancerRehabFonden, men platserna räckte inte till.

Allt började 2014 när Josefin fick sitt första cancerbesked: livmoderhalscancer. Allt gick snabbt – hon beskriver hur hon nog aldrig riktigt hann förstå att hon hade cancer.

– Operationen bokades in direkt och sedan var allting klart, på något vis. Jag läkte och började samtidigt läsa på mycket om kostens betydelse för god hälsa. Jag nördade in rätt mycket på det, jag tyckte att det var intressant   och fick dessutom fina resultat. Det blev så tydligt vad bra kost kan göra.

När cancern kom tillbaka, 2018, kände hon sig bättre rustad än förra gången.

– Jag tänkte “det här kan jag fixa” och bestämde mig för att fortsätta med bra kost. Jag ville göra det jag kunde för att ge min kropp de bästa förutsättningarna för att klara av behandlingen, men cellgifterna tog så mycket mer energi och kraft än vad jag trodde. Det fick mig verkligen att halka av banan, säger Josefin.

Hon berättar om hur maten började smaka mindre, hur lusten till att fokusera på kosten försvann och hur behandlingen fick vikten att skena.

– Allt handlade bara om att ta en stund i taget, lära känna den nya vardagen och på något vis acceptera den. Jag hade stora mängder vatten i kroppen, vilket gjorde att det periodvis blev svårt att andas. Trycket i benen gjorde det svårt att gå och gjorde väldigt ont. Det blir lite av ett moment 22  - för att må bra behöver jag röra på mig, men när man håller så mycket vätska blir det väldigt tungt. Även att viljan finns hindras jag av det fysiska.

När den tyngre, medicinska cancerbehandlingen var avslutad fortsatte Josefins behov av stöd, men sjukvårdens resurser räcker inte till.

– Läkarna och lymfterapeuterna är fantastiska - jag har nog fått varenda stödstrumpa och byxa man kan få, men man behöver mer. Det var då jag för första gången läste om CancerRehabFondens rehabveckor. Jag tyckte att det lät som ett helt perfekt sätt att få hjälp på för att komma på banan igen. Det är inte alltid lätt göra det själv. Att få någon att visa och inspirera hade varit helt fantastiskt.

Alla cancerdrabbade fick inte plats

Josefin ansökte om att få cancerrehabilitering, men fick inte plats på någon av rehabveckorna. Orsaken var att CancerRehabFondens medel inte räcker till för att hjälpa alla cancerdrabbade som söker hjälp. Organisationen är beroende av gåvor för att kunna finansiera cancerrehabilitering. Ju fler som stöttar CancerRehabFonden ekonomiskt, desto fler är det som kan få hjälp.

– Klart att jag blev besviken, det hade varit så skönt att komma igång och jag tror att rehabveckan hade blivit en perfekt start. Dessutom hade det givit så mycket att vara del av ett forum där alla är på samma våglängd. Att bara få sitta och samtala med andra som har gjort samma resa utan att behöva förklara, bara prata. Vi är trötta på att prata om cancer hemma. Jag och familjen vill gå vidare; prata om vanliga saker, som en helt vanlig familj!

Hon beskriver hur rehabveckan hade kunnat bli ett sätt att komma vidare.

– Jag längtar tillbaka till min vardag. Om jag hade fått åka på en rehabvecka tror jag att jag hade kunnat få möjlighet att tömma ut allt, få nya redskap med mig och sedan lämna det som varit. Jag hade kunna börja blicka framåt och få ett slags avslut. Jag vill inte traska runt i det här cancerlandet längre, säger Josefin och berättar att hon ska söka till CancerRehabFondens rehab igen i höst.

Till politikerna vill Josefin säga att det behövs ett utökat skyddsnät för individen efter en cancerbehandling.

– Vi har alla olika behov och olika sätt hur vi vill gå vidare, men jag upplever att de inte ligger något fokus på tiden efter. Det är en helt ny resa som börjar då och vi vet ens hur vi ska packa vår väska. Vi går in i behandlingen som en person men kommer ut som en helt annan. Vi som har haft förmånen att klara oss har en tuff väg framför oss. Det är en utmaning att våga tro på framtiden, att börja jobba och bli sitt vanliga jag. Att släppa det som varit och fortsätta att bara gå, understryker Josefin.

Hon lyfter också hur hårt familjen ofta drabbas när någon blir sjuk.

– Jag önskar att det fanns mer stöd till barn och partner också. Barnen, om några, behöver stärkas efter att mamma eller pappa haft cancer. Mina barn hatar när jag kommer hem från sjukhuset och säger “kom nu barn så ska jag berätta något”. De blir så utsatta, de går runt med en oro som inte går att lindra. Jag kan inte säga till dem att allt kommer att ordna sig, jag kan bara säga att det är bra idag. Det är tufft och svårt, men man kan inte ljuga för sina barn, säger Josefin med eftertryck.

– Min sambo har också gjort en tuff resa. Ibland tror jag att det är svårare att stå bredvid och se på. Att vara den som axlar det största ansvaret hemma, med allt som hör vardagen till, samtidigt som du själv bär på en rädsla och oro som du inte kan påverka utgången kring.

Att leva med rädslan som går bredvid en

När läkaren berättade att cancern räknas som kronisk förstod Josefin att hon måste hantera tankarna om framtiden på ett nytt sätt.

– Det handlar om att lära sig att leva med en rädsla som går vid sidan om en, att bli vän med den på något sätt, aldrig låta den styra mig och min familj.

För att slippa berätta för vänner och bekanta om det senaste med cancern började Josefin skriva av sig på Facebook. Från början handlade det mest om att inte behöva svara med att säga ”jo, jag har ju fått cancer” när hon mötte någon på stan med barnen, att ha det avhandlat, men hennes inlägg gav stor respons.

– Det har blivit ett forum där jag får mycket positiv feedback. Folk peppar mig, det är verkligen ingen tycka synd om-sida. Jag tror att det är så himla viktigt! Jag har försökt att skriva om min verklighet. Naket och ärligt. Jag vill visa hur min resa ser ut. Idag är vi så många som klarar oss, men det jag oftast ser eller läser om är drama och sorgliga fall. För oss som sitter mitt i det, för våra barn, är det helt förödande.  Dessutom är det missvisande när så många faktiskt överlever cancer idag. Vi drabbade är så medvetna om att alla inte får ett lyckligt slut, vi ser och förstår detta men när jag istället får läsa en solskenshistoria får jag en kraft som får mig att våga tro att jag kan vara en av dem och det gör all skillnad för mig!

Även nyanserna är viktiga, menar Josefin, att visa vardagen för någon som är drabbad:

– Då och då lyfter jag de svårigheter som kommer med tiden under och efter cancer. Jag får ofta höra att jag måste vara så tacksam att det gått bra. Det är klart att jag verkligen är, men jag lever också tjugofyra timmar om dygnet. Jag har ett nytt utseende att förhålla mig till - med vätska, vikt och inga ögonfransar, ögonbryn eller hår. Varje gång jag ser mig i spegeln tar det någon sekund innan jag förstår att det är min egen spegelbild jag möter. När jag går ut bland folk, träffar barnens kompisar och är mitt i vardagen är det inte alltid så lätt. Omgivningen kan ha svårt att förstå det, de ser en canceröverlevare och det är fint men i min egen värld är jag alltid bara Josefin. Jag har också dagar när kläderna inte sitter som de ska och allt känns fel. I de stunderna är min högsta önskan, där och då, att få ha ögonbryn och hår som vem som helst. Att inte sticka ut som en person med cancer.

– Det finns en ovilja eller rädsla att skrapa på ytan och diskutera på ett djupare plan. Det är lättare att skriva “skönhet kommer inifrån” i en kommentar på Facebook och peppa än att våga lyssna på riktigt. Det finns en rädsla hos mig som drabbad att våga lyfta sånt. Jag önskar att det kunde suddas ut, så att de ärliga dialogerna hade kunnat ta mer plats och göra de svåra ämnena naturliga att prata om, avslutar Josefin.  

I dagsläget mår Josefin bra och går på efterbehandling, som beräknas pågå till sommaren 2020. På sin facebooksida skriver Josefin om tiden efter cancer. Följ henne gärna för att ta del av hennes resa.

Du kan vara med och hjälpa cancerdrabbade personer som Josefin med rehabilitering. Bli månadsgivare hos CancerRehabFonden idag och gör skillnad!