Så mycket av dagen går ut på att hantera cancern

Så mycket av dagen går ut på att hantera cancern

Läs pappa Fredriks gripande berättelse om dottern Sagas behandling mot cancerformen Ewings sarkom och hur familjen tar sig tillbaka till livet, steg för steg. 

I över ett år hade vår dotter Saga haft smärtor i höften. Vi bestämde oss då för att genomföra en magnetröntgen. Läkarna misstänkte barnreumatism. Beskedet vi fick var dock ett annat och kom att förändra våra liv för alltid. Saga diagnostiserades med Ewings sarkom och vår värld förändrades för alltid. Tumören satt i både mjukdelar och skelett. Hon hade även metastaser i lungorna. Behandlingen skulle innebära två olika cytostatikabehandlingar samt en operation däremellan. Strålning var inte heller uteslutet.

Den första cytostatikabehandlingen bestod av sex kurer, en var tredje vecka. Blandningen är en av de tuffaste och giftigaste som finns. Redan efter ett par behandlingar hade däremot den ursprungliga tumören minskat markant. När det närmade sig operation fanns det faktiskt inte mycket kvar av den överhuvudtaget. Hennes metastaser i lungorna var dessutom helt borta vid det här laget.

Fjorton cytostatikabehandlingar och en operation

Till en början var det tänkt att operationen skulle innebära att en höftprotes ersatte de skadade skelettdelarna. Efter en diskussion mellan oss och kirurgen bestämdes det att en ny metod skulle testas. Istället för att operera in en höftprotes skulle de skadade skelettdelarna istället tas ut, strålas till allt levande dog och sedan operera tillbaka dem. Tanken med det här sättet var att de friska delarna skulle växa in och överta det döda. Saga var den fjärde i Sverige att genomgå en sådan operation. Fördelen var att hon slipper en protes som behöver bytas med jämna mellanrum. Dessutom blir området lika starkt som tidigare. Nackdelen är att vägen tillbaka blir längre. Hon fick inte stödja på benet under ett halvår och måste genomgå rehab under många år framöver.

Alla har sitt individuella behov av rehabilitering efter sin sjukdom. I Sagas fall genomgick hon cytostatikabehandling fjorton gånger under ett år samt en komplicerad operation. Sjukhuset har ställt upp med fysioterapeut och skolan har anpassat sig efter hennes fysiska och mentala behov. Det är nu snart ett år sedan hon fick börja stödja på sitt ben. Rehabiliteringen går framåt, även om hon naturligtvis vill att det ska gå fortare.

När hela familjen fick en paus

Vi kom i kontakt med CancerRehabFonden i samband med att vi letade möjligheter till stöd. Tack vare CancerRehabFonden fick vi stöd för gymkort samt en rehabresa för familjen. Det är helt fantastiskt att sådana här möjligheter finns. För Sagas del har stödet underlättat otroligt mycket. Hon har börjat träna på gym tillsammans med en kompis och hon utvecklar sitt intresse för teckning. För hennes del blir det här det där lilla extra. Det som underlättar vardagen och gör livet roligare.

Vår gemensamma resa blev helt fantastisk, även om det var lite svårt att planera den när man är sex personer i familjen. Det är många viljor som ska tas hänsyn till. Vi bestämde oss till slut för en resa till Kanarieöarna över sportlovet. Då var det perfekt temperatur där samtidigt som man slapp ruskvädret här hemma. För oss föräldrar var det skönt att kunna slappna av och slippa tänka på alla vardagsbestyr. 

För oss betydde den här resan väldigt mycket. Det blev en paus från vår nya vardag. En möjlighet till återhämtning och tid för varandra. Så mycket av vardagen går ut på att hantera olika aspekter av cancern och och konsekvenserna av den. Att vi, under en hel vecka, fick koppla bort den sidan och bara bry oss om varandra var otroligt viktigt för oss alla. Vi kunde helt fokusera på att göra vad vi ville och slippa alla måsten. Dagarna bestod av avslappning från morgon till kväll. Långa sovmorgnar, härliga frukostar med allt man kan tänka sig, häng vid poolen eller havet och sedan lunch- samt middagsbuffér med något som föll alla i smaken. Det var en fantastisk resa på alla sätt.

/ Fredrik