Cancerkompisar stöttar anhöriga

Aktuellt |

Grundarna av Cancerkompisar, Alexandra och Inga-Lill Lellky.

Cancerkompisar är en kostnadsfri, rikstäckande ideell förening som erbjuder stöd till anhöriga som lever nära någon som har eller har haft cancer.

Alexandra Lellky är verksamhetschef och medgrundare av Cancerkompisar, som hon startade tillsammans med sin mamma Inga-Lill. Här berättar hon hur organisationen ger stöd till anhöriga och närstående till cancerdrabbade.

Vad gör Cancerkompisar och hur startade organisationen? 

Vi driver en digital mötesplats där anhöriga kan hitta andra i liknande situation att prata med, ta del av kunskap och dela erfarenheter. Det är ett medmänskligt stöd och ett komplement till andra stödformer som finns idag.

Många av de som söker sig till oss är i arbetsför ålder och har hemmaboende barn, så anhörigskapet pågår ofta parallellt med arbete, föräldraskap och ett ”vanligt” liv som ska fungera vidare.

Idén föddes ur vår familjs egen erfarenhet som anhöriga, när min mammas man Björn blev sjuk och sedan dog i cancer 2001. Senare mötte min mamma Gertrud, en annan anhörig, som blev hennes första ”cancerkompis”. Det mötet gjorde det väldigt tydligt hur läkande det kan vara att prata med någon som verkligen förstår.

Drygt tio år senare frågade jag min mamma vad som hade varit det viktigaste stödet under den tiden. Hon svarade: ”Min cancerkompis.” Då föddes idén att alla som behöver borde få den möjligheten. År 2012 gjorde jag den första versionen av Cancerkompisars webbplats, så att fler skulle kunna få samma typ av stöd som min mamma fick av sin cancerkompis.

Vi såg tidigt att just den här formen av stöd saknades, särskilt för anhöriga som inte bor nära större städer eller som först söker hjälp när den som varit sjuk redan har dött. I dag är vi tusentals cancerkompisar runt om i Sverige, och både forskning om anhöriga och berättelser från våra medlemmar visar att det här stödet gör skillnad – att det faktiskt fungerar.

Vilken typ av stöd erbjuder ni anhöriga till cancerdrabbade? 

På vår digitala mötesplats kan anhöriga få förslag på en eller flera matchningar med andra anhöriga i en liknande situation. När båda tackat ja blir de ”cancerkompisar” och sköter sin kontakt själva, på det sätt som passar dem – ofta via mejl, telefon och ibland fysiska möten. Att vi finns över hela landet ökar chansen att hitta någon man verkligen kan känna igen sig i. Stödet ligger i att få dela frågor, oro och erfarenheter med någon som förstår, vilket minskar den starka känslan av ensamhet som drabbar så många anhöriga.

En del anhöriga vill, efter en tid med stöd, själva ge tillbaka. Då kan de bli ambassadörer. Som ambassadör bedriver man ideell verksamhet lokalt i sin kommun, by eller stad. Det kan handla om att sprida information om Cancerkompisar och dela ut broschyrer till vården och kommunernas anhörigcenter, eller att ordna anhörigträffar – fysiskt eller digitalt.

Utöver det direkta stödet till anhöriga tar vi fram och håller föreläsningar och utbildningar om anhörigskapet för hälso- och sjukvården, kommuner, arbetsgivare och andra aktörer. Syftet är att de bättre ska förstå anhörigas situation och veta hur de kan se, bekräfta och hänvisa anhöriga vidare till stöd.

Hur påverkas anhöriga av cancer?

Sedan 2012 har vi matchat många anhöriga och läst och lyssnat på deras berättelser. Många beskriver att livet ställs på sin spets över en natt. Man försöker hålla ihop vardagen, jobbet, familjen och samtidigt vara den som håller koll på vården, tider, behandlingar och praktiska detaljer.

Det är också viktigt att säga att anhöriga inte bara är äldre personer som vårdar en närstående i hemmet. Hos oss är en stor del av anhöriga i arbetsför ålder, många har hemmaboende barn och är mitt i yrkesliv och familjeliv när cancerbeskedet kommer. De ska fungera på jobbet, finnas för sina barn och samtidigt bära en ständig oro för den som är sjuk.

Många blir i praktiken projektledare för den cancerdrabbades vård, samtidigt som de bär på en stark oro och ofta väntesorg. Det är vanligt med sömnsvårigheter, koncentrationsproblem, skuldkänslor och en känsla av att stå ensam, även om man har människor runt omkring sig. Risken att själv bli sjuk i stressrelaterade sjukdomar av belastningen är tyvärr hög om man inte får stöd i tid.

Upplever ni att anhöriga får tillräckligt stöd från vården i dag? 

Kort svar: nej, inte generellt. Forskning och nationella kartläggningar visar att många anhöriga aldrig blir direkt tillfrågade hur de mår och sällan får tydlig information om vilket stöd som finns för dem.

En del av problemet handlar om hur samhället är organiserat: kommunerna har det formella ansvaret för anhörigstöd, medan hälso- och sjukvården är de som möter anhöriga först – ofta under den mest akuta tiden. Cancervården gör ett fantastiskt arbete för patienterna, men många i vården har varken tid, struktur eller tillräcklig kunskap om vilka stödformer som finns utanför den egna kliniken.

Det betyder att anhöriga lätt faller mellan stolarna: vården fokuserar på den som är sjuk, kommunen ser inte alltid anhöriga om de inte själva söker upp stödet – och många anhöriga vet inte ens att de har rätt till eget stöd.

Samtidigt vill jag vara tydlig med att det finns mycket bra stöd på många håll. På flera kliniker finns kuratorer, psykologer och team inom cancerrehabilitering som gärna möter anhöriga – men dit måste man ofta aktivt bli hänvisad eller våga be om hjälp själv.

Just här försöker vi på Cancerkompisar bidra på två sätt. Dels genom vårt direkta stöd till anhöriga, dels genom att ge kunskap till vårdpersonal, kuratorer och andra aktörer om hur de kan se, fråga och hänvisa anhöriga vidare till de stöd som redan finns idag – i kommunerna, i regionerna och i civilsamhället. Vi vill inte lägga ytterligare ansvar på exempelvis kontaktsjuksköterskor att ”bli psykologer”, utan göra det lättare för dem att öppna dörrar: bekräfta anhöriga, ställa den där enkla frågan – och veta vart de kan lotsa vidare.

Vad är ditt viktigaste råd till anhöriga vid cancerbesked?

Det viktigaste jag vill säga är: du är också drabbad och du har rätt till stöd. Försök inte bära allting själv eller vara stark hela tiden.

När jag säger ”rätt till stöd” menar jag både känslomässigt och praktiskt stöd. Det finns fler möjligheter än många tror: du kan ha rätt till närståendepenning via Försäkringskassan om du behöver vara hos den som är sjuk, du kan prata med din vårdcentral eller läkare om din situation och vid behov bli sjukskriven, och du kan vända dig till kommunens anhörigstöd enligt socialtjänstlagen för att få avlastning, samtalsstöd eller andra insatser. Det är också viktigt att vara öppen mot arbetsgivare om det går – så att man kan få förståelse och anpassningar när livet inte är ”som vanligt”.

Mitt råd är: prata med någon – en vän, en kollega, vården, kommunens anhörigstöd eller oss på Cancerkompisar. Ställ samma fråga till dig själv som du förmodligen ställer till den som är sjuk: ”Hur mår jag egentligen – och vad behöver jag för att orka?”

Det är helt okej att inte orka, att känna oro, stress och nedstämdhet. Forskningen visar tydligt att anhöriga löper ökad risk att själva bli sjuka i stressrelaterade besvär om de blir kvar för länge i ett ohållbart läge. Särskilt om man samtidigt har jobb, barn och annat ansvar i livet.

Små saker kan göra stor skillnad: att få prata av sig, få bekräftelse på att det du känner är normalt, få konkret hjälp att hitta rätt stöd – och våga be om avlastning, både från professionella och från människor i din omgivning. Ju tidigare du får stöd, desto större chans att du orkar vara kvar – både som medmänniska och som anhörig.

Besök Cancerkompisars webbplats

Är du anhörig till någon som är i behov av cancerrehabilitering? CancerRehabFonden erbjuder rehabprogram för cancerdrabbade. Läs mer om våra rehabprogram

Publicerad: 2026-03-03